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“添翼计划”让山穷水尽的父亲重新看到希望
在康复医院里,老方对患脑瘫的女儿说:~~~
2023年03月17日 星期五 出版
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“添翼计划”让山穷水尽的父亲重新看到希望
在康复医院里,老方对患脑瘫的女儿说:
“孩子,人生未来可期”
老方在和 女儿小璐聊天
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记者 姜炜 文/摄 通讯员 陈筱

近日,富阳区2022年度“添翼计划”阶段总结汇报会在富阳树康康复医院召开。会上,树康医院相关负责人向“添翼计划”家长代表汇报总结项目实施相关情况,听取家长代表的反馈发言。会后,还面向未成年人及其养育人开展心理健康知识讲座和家庭康复技能指导。

区福利中心负责人介绍,截至目前,“添翼计划”已开展4期,延续项目已开展2期,共帮助72人次。接下来,福利中心将继续推进2023年“添翼计划”项目,加强家庭康复训练相关知识培训,采取更科学合理公平的方式筛选参加计划的儿童,确保为更多真正有需求的家庭提供力所能及的帮助。

汇报会上,患儿家长老方听着各方的发言,心中百感交集。这其中,有对过往艰辛的苦涩、对孩子日渐康复的欣慰,更有对未来坚持下去的信念。

  一记重锤:小女儿竟患有脑瘫

星期三下午,是个晴朗的好天气,老方如约等候在富阳树康康复医院大厅里,见到记者到来,他拿起一旁的保温杯,微笑着上前迎接:“来啦,小璐(化名)正在楼上做康复训练,她现在的情况蛮好的,我带你去看。”

今年52岁的老方,身着一套黑色西服,戴着一副眼镜,皮鞋擦得发亮。他的步伐矫健有力,浑身散发“精神气”,丝毫看不出他遭受过命运的重击。生活的坎坷在老方身上留下的唯一痕迹,只是额头和眼角处几道深深浅浅的皱纹。

18年前,34岁的老方正处于人生上升期,因为肯吃苦、思路活,他在春江街道的生纸生意做得风生水起,很快积累了一笔可观的财富,膝下的大女儿聪明可爱,一家人和和睦睦,让老方感到无比自豪。为了给家里增添欢乐,夫妻俩决定再要一个孩子,经过十月怀胎,小女儿小璐降生,沉浸在欢喜中的老方怎么也没想到,不幸会不期而来。

那年,小璐刚满1周岁,按照村里的习俗,家人们为她举办了一场周岁宴,不少亲朋好友前来祝贺。席间,有亲友好心提醒老方,1周岁的婴幼儿本应活泼好动,但小璐看上去十分沉闷呆滞,会不会有不对劲的地方?闻听此言,老方有些紧张,第二天,夫妻俩就抱着孩子驱车赶往杭州的医院做检查,结果显示,小璐患有脑瘫。

在医院走廊里,老方倚着墙,手中无力地捏着检查单,心中一团乱麻。他怎么也想不通,夫妻俩身体都很健康,没有遗传病史,大女儿如此聪明伶俐,他们打算要小璐时也充分做了产检,孩子无论如何都不可能出现脑瘫这样可怕的疾病。老方努力回忆妻子在孕期时生活的所有细节,试图寻找病因,但毫无收获。

老方开始歇斯底里,他觉得一定是医院的检查有误,于是驱车赶到上海,通宵排队,挂了专家号,检查结果如旧。夫妻俩不肯死心,继续前往南京的军区医院检查,奇迹终究不肯出现。数次挣扎未果,老方只好再次回到杭州的医院,苦苦哀求医生救救小璐,医生也是万般无奈:“以目前的医疗技术,脑瘫病症无法通过药物或手术治愈,只能通过坚持不断的康复训练改善病人的状况,希望家人做好打持久战的准备。”

  为救女儿倾尽所有,老方“山穷水尽”

随着小璐不断长大,脑瘫带来的各种麻烦也接踵而来。因为病情,小璐完全失去了四肢的行动能力,她不会说话,不会语言表达,饿了不会要吃的,家人们不知道她是否吃饱。她常常在院子里呆坐,直到臭味袭来,家人才会发现小璐又大小便失禁了。

老方不忍心看着孩子受罪,抱着小璐四处寻医问药,听说某仪器有用,立即买来尝试;听说有助于补脑,1000元一针的药剂,每天坚持用;听说外地的一家医院提供康复服务,一住便是三四年。老方心里只有一个念头:只要能治好小璐的病,花再多的钱他也愿意。

但病魔并没打算给老方哪怕一丁点怜悯,经过多年的奔波,小璐的病情没有丝毫好转的迹象,而这个不幸的家庭几近枯竭。因为专注于给女儿治病,老方无心做生意,于是合作的客户越来越少,生纸业务很快停摆。妻子为了照顾两个孩子辞去了厂里的工作,两个孩子的养育费、小璐高昂的诊疗费,迅速耗尽了家里的全部积蓄。老方说:“存款花完了就卖房子,房子卖完了就找亲友借,直到把能借的都借了一遍,欠了不少债。”艰难困苦中,老方夫妻俩经常因为一些生活琐事爆发矛盾。至此,老方仍不肯放弃,再苦再难也要坚持下去。

时光就这样在他们的隐忍和辗转中过了10年,转眼间,小璐11岁了。这天,在外劳累了一整日的老方回到家里,照料依然无法说话、无法动弹的小女儿,想到年迈体弱的父母、家徒四壁的窘境,以及毫无希望的未来,堂堂七尺男儿终于忍不住抹起眼泪:“小璐,不是爸爸不想给你治病了,爸爸实在是没办法了。”

  走投无路时,“添翼计划”带来曙光

或许是命运终不忍让老方一家继续受苦,就在老方走投无路、打算放弃治疗的这年,省民政厅推出“添翼计划”项目,向7—18周岁贫困家庭重病和残疾儿童提供集中养育康复服务,并通过制定个体评估方案,实施针对性的专业化康复训练。得知情况后,村干部第一时间赶到老方家中,将这一好消息告诉老方。听完政策介绍后,老方心中渐渐熄灭的烛火又熊熊燃烧起来:“对我们一家人来说,这无异于苍茫大海中的最后一根救命稻草。”

在区福利中心和乡、村干部的帮助下,小璐很快通过了“添翼计划”审核程序,成为第一批受助患儿之一。那天,已经身无分文的老方带着女儿小璐,走进城区树康康复医院的大门,在医院工作人员的迎接下,进入崭新的康复室。

项目负责人宽慰老方:“康复医院有专职医生和护工负责照料,最大程度减轻家人照顾患儿的负担。另外,费用上你也不用担心,会得到有关政策的充分保障,孩子放在我们这儿,你可以放心了。”

对此,老方激动不已:“这个项目真的是雪中送炭,不仅减轻了我们的经济负担,现在,我终于可以出去找份工作,为孩子提供更好的生活和治疗条件了。”

  她是康复医院的“社交小达人”

“小璐,能不能到楼下来一趟?大家想看看你现在的康复情况。”康复医院党员活动中心办公室里,老方信心满满地给女儿打去电话。很快,手机另一头传来了一个清晰稚嫩的声音:“好的,我马上下来。”

老方说:“小璐已经加入‘添翼计划’4年了,康复医院工作人员十分认真负责,每天坚持对小璐开展肢体按摩、站立、蹲下、行走、语言、读写、穿衣、自我清洁等各项康复训练。每月,医生们都会对小璐的康复效果进行评估,适时调整康复措施。孩子每年都在好转,每次好转都像换了个人似的。现在,小璐不仅可以独立行走、学会了基本的生活自理技能,还会写字、语言交流,甚至玩手机。”

门外忽然传来一阵响动。“肯定是小璐来了,我一听脚步声就知道。”一旁的医护人员说。老方听罢,忍不住对记者炫耀起来:“你不知道吧,小璐现在还是医院里的‘小明星’。她对人十分热情,看到保洁员、护理员、医生、保安都会甜甜地主动打招呼,大家都很喜欢她。每次我来医院看孩子,门口保安都会说‘哟,是小璐爸爸来了啊’。你说,她是不是社交小达人?”

话音刚落,办公室的门被推开,一位长相清秀的女孩迎面走来,眼神和动作让人很难看出,她曾是个完全没有语言和行动能力的脑瘫患者。小璐热情地和在场的每一个人打招呼,随后和父亲愉快地聊天,回答父亲的每一个问题。

老方说:“人活着,不怕艰难困苦,最怕看不到希望。小璐能康复到今天的程度,是我曾经连想都不敢想的。正是‘添翼计划’,让我真真切切看到了希望,眼前的一切让我相信,所有付出是值得的,这份回报已经让我感到很欣慰了,我对‘添翼计划’的感激之情真的难以用言语表达。”

没有了后顾之忧,这些年,老方终于有了时间和精力,开始二次创业。如今,他经营的建材业务逐步上了轨道,生活开始步入上坡路。蓝天绿荫映入明亮的玻璃窗,老方从女儿的笑声中回过神来,缓缓望向窗外,口中说道:“孩子,人生未来可期。”

新闻链接

“添翼计划”

“添翼计划”是面向7—18周岁贫困家庭重病和残疾儿童的集中养育康复项目,通过制定个体评估方案,实施针对性的专业化康复训练。“添翼计划”延续项目是在“添翼计划”的基础上进行拓面提质,扩大服务面,延长时间轴,为更多有康复意愿的儿童提供康复医疗条件和资金补助,进一步改善困境儿童的生活状态,提高贫困残疾儿童家庭的生活质量。

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